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La argentina analia pierini y el viaje de la esperanza

Sufre esclerosis múltiple desde los 30 pero cumplirá su sueño de recorrer el mundo

Hace más de una década que convive con una enfermedad que está habitualmente asociada a la inmovilidad progresiva y al sufrimiento. Pero la argentina Analía Pierini, que vive en Italia desde 1989, busca con un viaje alrededor del mundo generar esperanza entre los enfermos y, de paso, cumplir uno de los sueños de su vida. De Moscú a Nueva York y Los Angeles, pasando por Australia y Nueva Zelanda, en contacto con colegas y asociaciones de enfermos.

Por Martin de Ambrosio

Boa vista. Pierini es rosarina, se mudó a Buenos Aires hasta que se fue a vivir a Milán. Es “gasolera” para ir de ciudad en ciudad.

“Es un viaje con mucho contenido simbólico. La esclerosis es una enfermedad que impide el movimiento y yo voy a ir en movimiento alrededor del mundo, como una especie de abrazo universal, llevando conmigo esperanza. Conozco gente enferma con síntomas mucho más leves que los míos y que no salen de sus casas y se sienten deprimidos.... ¡increíble!”

La voz de Analía Pierini cruza el océano y se siente cristalina, animosa, y con los rastros de 20 años de vida italiana. Hace 13 le diagnosticaron esclerosis múltiple, una enfermedad que deteriora la conexión entre el cerebro y distintos músculos del cuerpo. La “odisea”, como la define ella –quizá sin saber que eso mismo implica un viaje–, había empezado con problemas en la visión de un ojo. “No podemos hacer el diagnóstico hasta que no tengas algún síntoma más”, le dijeron los médicos y ella empezó a desesperarse. Y, peor, cuando escuchó que lo que tenía era esclerosis múltiple y que debía esperar ataques a otras zonas de su cuerpo.

Miedos. “Al escuchar esclerosis se piensa en una silla de ruedas, pero por suerte yo puedo caminar, aunque a veces ayudada por un bastón”, contó. El año pasado decidió que tal vez debía unir su pesadilla con su sueño principal: conocer gente, ciudades, países y continentes. Así fue que decidió enviarle una propuesta a Bayer, la compañía farmacéutica que produce la medicación que la ayuda (interferón). Aceptaron. “Ellos me dan una suma de dinero y yo me arreglo para pagar los pasajes y todo el resto. En muchas ciudades tengo amigos, o sea que me ahorro el hotel y a donde no conozco a nadie voy a albergues juveniles. En Moscú probablemente dormiré en una casa de familia que contacté a través del sistema de couchsurfing (algo así como alquiler de cama).”

La intención de Pierini, fanática de la historia y de Los siete pilares de la sabiduría de Lawrence, es estar cinco días en cada ciudad (ver gráfico); en cada una de ellas ha tomado contacto con las asociaciones de enfermos de esclerosis múltiple, quienes le organizan encuentros, charlas y demás eventos (por ejemplo, en Nueva Zelanda la revista de la Asociación, que se llama The Voice, seguirá el viaje en exclusiva). Además, estará en contacto a través de su blog, http://analiapierini.blogspot.com, y por Facebook. Por si fuera poco, se propuso filmar un documental con las experiencias de este “viaje de la esperanza”, tal como lo bautizó (no logró, sin embargo, contactar a las dos asociaciones argentinas).

Pero lo protocolar no es lo principal para ella. “Mi interés es más a nivel humano: ver cuáles son sus miedos, sus esperanzas o sus sueños, sus dificultades concretas como cultura para sobrellevar la enfermedad”, agregó. Pierini es consciente de que es una privilegiada, amparada como está por el sistema social italiano, que obliga a que las empresas, de cada cincuenta empleados que tengan, contraten uno con algún grado de discapacidad física. “Cuando uno se enferma, un jurado ve tus papeles y te dan un número de invalidez. Yo soy un 73% y con eso te podés inscribir a las llamadas listas de colocación. Así es que trabajo como asistenta en un banco importante”, dijo.

Pierini sabe que el viaje le puede costar en términos de salud y que puede estar peor a su regreso. De todos modos, si logra transmitir algo de su entusiasmo y sus ganas de vivir a otros enfermos, el viaje habrá valido la pena. Y no sólo para ella.

Un mal misterioso

La esclerosis múltiple (no confundir con otros tipos de esclerosis, como la lateral amiotrófica) es una enfermedad del sistema nervioso en la que las fibras nerviosas son destruidas por el propio sistema inmunitario. Por un error en las señales químicas, ataca la mielina, sustancia imprescindible para que las órdenes del cerebro se concreten en el movimiento muscular.

Se desconoce qué la provoca pero sí se sabe que ataca a personas de entre 20 y 40 años sobre todo, y más a mujeres que a varones. En todo el mundo hay 2,5 millones de personas afectadas, entre 6 y 8 mil sería el número de argentinos con esclerosis. Entre los múltiples síntomas se encuentran la dificultad para caminar, en el control de esfínteres, mala visión, disfunción sexual y hasta problemas en la memoria. Según le dijeron sus médicos, la variante de esclerosis que sufre Pierini no es progresiva, sino que sus efectos llegan y se van, como en un vaivén.

En la Argentina existe la Asociación Para la Lucha Contra la Esclerosis Múltiple en la Argentina, http://www.alema.org.ar, y la EMA, Esclerosis Múltiple Argentina, www.ema.org.ar.